Si celebra il 28 febbraio, le maggiori criticità sono l’isolamento dei malati nella vita di relazione, affettiva, sociale o scolastica
AGIPRESS – ROMA – Il 28 febbraio si celebra la VII Giornata mondiale delle Malattie rare, e per questa occasione sul portale del Ministero www.salute.gov.it è on line la videofavola “Con gli occhi tuoi. Una storia d’amore e d’amicizia”. Una favola d’autore, nata dalla fantasia dei bambini che affronta il tema dell’inclusione e dell’integrazione attraverso la vicenda di un bambino fragile divenuto eroe grazie alla musica e ai suoi amici. Il progetto nasce per favorire l’integrazione dei bambini ammalati nelle classi e spiegare cosa sono le malattie rare. La favola e i materiali, compresa una Guida all’uso per i docenti sono gratuiti e scaricabili dal sito www.congliocchituoi.it nel Portale del Ministero della salute.
“Una delle maggiori difficoltà nella gestione di queste patologie – afferma in una nota il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin – è rappresentata dall’isolamento dei malati nella vita di relazione, affettiva, sociale o scolastica. Con questo progetto abbiamo voluto affrontare il tema dell’inclusione partendo proprio dai più piccoli offrendo loro, attraverso il linguaggio semplice ed empatico di una video favola, degli spunti di riflessione che li aiutino a comprendere che il valore umano di ogni individuo prescinde dalla presenza di deficit o di limiti.
LA GIORNATA MONDIALE – “Il 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare – continua il ministro – è una data importante perché focalizza l’attenzione del mondo scientifico, delle istituzioni, delle associazioni dei pazienti e dei familiari su un tema, le malattie rare, di cui non si parla ancora abbastanza ma che coinvolge, a diverso livello, tante persone. Parlando infatti di malattie rare penso non solo ai malati ma anche ai familiari. Ecco, ritengo che non sia più procrastinabile l’avvio di interventi a loro favore: mi riferisco alla necessità di individuare misure innovative a sostegno della diagnosi, dell’assistenza e della cura delle persone affette da malattie rare, per tutelarne i diritti, affinché essi siano gli stessi di cui godono gli altri malati. A testimonianza che quanto detto non è solo un semplice intento, comunico che sto concretamente operando affinché in occasione dell’approvazione del Nuovo patto della salute sia contestualmente aggiornato il decreto che individua i Livelli essenziali di assistenza e l’elenco delle malattie rare, elenco che non viene aggiornato da quasi 15 anni! Come sapete, integrare l’elenco delle malattie rare è già un concreto segnale anche a supporto delle famiglie, infatti costituisce il riferimento che consente di beneficiare del diritto alla totale esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni sanitarie.
LA PROPOSTA – “Ricordo, inoltre, che su mia proposta è stata approvata dal Parlamento, nello scorso mese di agosto, una norma finalizzata a velocizzare le procedure per l’immissione in commercio dei farmaci orfani che, come è noto, costituiscono la terapia per la cura delle malattie rare, e che abbiamo elaborato il Piano nazionale sulle malattie rare il cui iter di approvazione è tuttora in corso. Vorrei in conclusione ringraziare tutti coloro che hanno collaborato con noi al progetto “Con gli occhi tuoi” e soprattutto il mondo del volontariato, con le associazioni che da anni offrono il loro supporto ed esperienza ai malati e alle loro famiglie”.
LA MALATTIA RARA – Una malattia è definita rara quando colpisce meno di 5 persone su 10.000. Una percentuale che farebbe pensare ad una bassa incidenza delle malattie rare nella vita delle persone. Invece in Europa sono presenti tra le 6 mila e le 8 mila malattie rare, nel nostro continente sono circa 40 milioni i cittadini colpiti da una forma di malattia rara, la maggior parte dei quali bambini. Le malattie rare sono spesso genetiche, o causate da virus, infezioni, a anche da cause ambientali. La giornata dedicata alle malattie rare è l’occasione per l’Unione europea di ribadire tutte le buone pratiche messe in campo per cercare di trovare una cura, diagnosticare o semplicemente provare ad alleviare la sofferenza dei malati e delle loro famiglie.
UNIONE EUROPEA – Le malattie rare sono una sfida troppo grande per i singoli stati. Per questo la Commissione europea insieme a partner UE e internazionali ha dato vita nel 2011 al Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare, con l’obiettivo di scoprire oltre 200 nuove terapie per malattie rare entro il 2020 e di riuscire a diagnosticarne il più possibile. Inoltre L’UE ha raccomandato agli Stati membri di preparare e attuare piani per la lotta alle malattie rare entro la fine del 2013. Attualmente 16 paesi hanno presentato i loro piani nazionali.
LA RICERCA – L’Unione europea è impegnata nella ricerca fin dal 2007 con investimenti che superano i 620 milioni di Euro e oltre 120 progetti di cooperazione avviati, per esempio attraverso l’erogazione di borse di studio che permettono ai ricercatori di portare avanti il proprio lavoro: è il caso ad esempio della studiosa Marina Cavazzana-Calvo, un’esperta di terapia genetica che sta attualmente lavorando sulle malattie legate all’immunodeficienza. L’investimento dell’Unione prosegue e guarda al futuro, grazie al programma Orizzonte 2020. Oltre 30 progetti sono stati finanziati grazie al secondo Programma “Salute” nel periodo 2008-2013, e vista la centralità dell’argomento, l’investimento proseguirà anche nel periodo 2014-2020 grazie al terzo Programma “Salute”. Oltre alla ricerca è importante sostenere la vita quotidiana dei pazienti affetti da malattie rare. Proprio per questo l’Unione finanzia EURORDIS, un’organizzazione non governativa che riunisce circa 614 associazioni europee impegnate nella cura e nel supporto ai pazienti e alle loro famiglie.
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