“Decisione grave, che distrugge la rete di eccellenza sulle Demenze”

AGIPRESS – FIRENZE – “Parlare di riorganizzazione e razionalizzazione per migliorare e rendere più efficiente un servizio è un conto, ma quando tutto questo porta di fatto ad eliminare un servizio essenziale e indispensabile per i malati di Alzheimer, costruito e implementato per diciassette anni, tanto da diventare una vera e propria eccellenza, vuol dire non solo fare un enorme passo indietro ma anche sottovalutare un grave disagio sociale”. Cosଠil Presidente di AIMA Firenze (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer) Manlio Matera sulla decisione della USL Toscana Centro, che comprende le ex ASL di Firenze, Prato, Pistoia, Empoli, di far sparire gli ambulatori specialistici per l’Alzheimer. “Una decisione – aggiunge Matera “ che peraltro va nella direzione opposta a quella intrapresa dalla Regione Toscana il cui indirizzo ormai da anni è quello di rendere i percorsi di cura per le demenze sempre più specializzati proprio per le caratteristiche di assistenza che la malattia richiede. È cosଠche nel tempo è stata creata una vera e propria rete di ambulatori specialistici per l’Alzheimer secondo le linee di indirizzo nazionale. Ma oggi tutto questo sparisce, i malati di Alzheimer e altre forme di Demenza potranno rivolgersi solo all’ambulatorio territoriale neurologico o geriatrico che si occuperà di tutte le patologie. AIMA non può accettare una decisione cosଠgrave della Usl Toscana Centro “ continua Matera – e, a nome delle migliaia di famiglie che si rivolgono all’associazione, chiede di invertire la rotta, prima che sia troppo tardi”.

COME ERA IL PERCORSO ALZHEIMER – Gli ambulatori specialistici per l’Alzheimer, chiamati UVA – Unità di Valutazione Alzheimer – furono istituiti nel 2000, quando venne avviato dal Ministero della Salute un progetto nazionale, chiamato “Cronos”, per lo screening della popolazione dei malati ed una prescrizione appropriata di nuovi farmaci. Nello stesso anno, la Regione Toscana, con una Delibera di Giunta, ne individuava circa 17 sul territorio di tutte le Aziende Sanitarie della Toscana. Alla fine della sperimentazione prevista dal progetto, le UVA continuarono a svolgere le loro funzioni, come centri o presidi di eccellenza per la diagnosi e la terapia per la Demenza. Nell’ottobre 2014, la Conferenza Unificata approva l’accordo tra Governo, Regioni, Province Autonome e Enti Locali per l’implementazione del Piano Nazionale Demenze, sviluppato dal Ministero della Salute. Il Piano, che contiene linee di indirizzo, rivolte ai governi regionali, per lo sviluppo della rete dei servizi per la Demenza, conferma la centralità degli ambulatori specialistici, cambiandone il nome in CDCD – Centri Disturbi Cognitivi e Demenza. Nel febbraio 2015, la Regione Toscana recepisce, tra le prime regioni in Italia, il Piano Nazionale Demenze, con l’intento di sviluppare un Piano Regionale Demenze.

COME DIVENTA OGGI “ Oggi, se il familiare di un malato, su prescrizione del Medico di Famiglia, telefona al CUP per prenotare una visita per disturbi cognitivi o Alzheimer, si sente dire che non si può più prenotare una visita specifica per questa patologia, ma soltanto una vista neurologica o geriatrica. Unico obiettivo: ridurre le liste di attesa. AIMA sostiene che l’obiettivo di ridurre le liste di attesa non può essere raggiunto a tutti i costi, a scapito dell’appropriatezza e della qualità della risposta ai bisogni dei malati, ecco perchè:

1. sparisce l’obiettivo perseguito per anni della presa in carico specifica per una malattia che ha può avere un decorso di più di 10 anni, con bisogni molto diversi nel tempo.

2. Non si offrono più competenze adeguate che, in un ambulatorio dedicato, sarebbero garantite dall’esperienza fatta su un grande numero di casi, necessaria per una patologia che presenta, da caso a caso, grandi differenze nei sintomi, cosଠcome nella risposta ai farmaci.

3. Viene meno il ruolo del Medico di Medicina Generale. In un’ottica di sistema riteniamo che allargare diagnosi e trattamento ad ambulatori del territorio che di fatto faranno poco più di uno screening, contrasta con la definizione del ruolo del Medico di Famiglia, al quale spetta questo compito.

Diventerà poi più difficile per una famiglia trovare un medico, o una équipe, di riferimento, cosa che oggi, nonostante tutte le difficoltà , è possibile. Tra l’altro, l’Azienda Sanitaria ha ridotto la durata della prima visita, quella nella quale si fa l’inquadramento diagnostico del paziente, da un’ora a mezz’ora, cosa assolutamente insufficiente, se si pensa che, in questa visita, il medico, oltre all’esame del paziente, ha anche il compito non facile della comunicazione della diagnosi. Questa la posizione di Aima: “Che non si possa intervenire efficacemente sulle commissioni di accertamento dell’invalidità civile, che spesso hanno comportamenti non etici e non appropriati nei confronti dei malati, dobbiamo accettarlo, perchè non si potrebbe mai vincere una battaglia contro la burocrazia dell’INPS e la rigidità della Medicina Legale. Che i malati non vedano sempre rispettato il loro diritto alla cura dobbiamo accettarlo, perchè siamo consapevoli che l’adeguamento dei servizi ai bisogni delle malattie croniche richiede tempi lunghi. Che un ricovero al Pronto Soccorso di un malato con una forma di Demenza diventi un evento traumatico per il malato e per chi lo accompagna, dobbiamo accettarlo perchè, di fronte a situazioni di emergenza, è difficile creare percorsi privilegiati. Che le famiglie non vengano sostenute nel loro quotidiano e devastante lavoro di cura, che ricade prevalentemente sulle spalle delle donne, dobbiamo accettarlo, perchè mancano le risorse per costruire progetti efficaci. Ma che si faccia un balzo indietro di 17 anni, rischiando di distruggere, anzichè sviluppare, una rete di eccellenza, forse l’unica rete di competenze certe sulla Demenza che abbiamo nella nostra regione, in controtendenza con le linee di indirizzo nazionali e quelle che presumibilmente saranno le linee di indirizzo regionali, non possiamo accettarlo” – conclude AIMA. Tutto questo mentre circa 1.000.000 di persone in Italia e circa 80.000 in Toscana sono colpite da una forma di Demenza. Più dell’80 % dei malati vive ed è assistito nell’ambiente familiare,con effetti pesantissimi sulla qualità di vita della famiglia. I sintomi cognitivi (deficit di memoria, orientamento, linguaggio, capacità di giudizio, ecc.) e quelli comportamentali (agitazione, aggressività , allucinazioni, deliri, ecc.) stravolgono il regolare svolgimento delle attività quotidiane in ambito familiare, lavorativo, sociale.

Agipress