AGIPRESS – ROMA – “Siediti, ascolta e comprendi. Un battito d’ali per un grande cambiamento” questa la nuova Campagna di disease awareness 2025 di Fondazione LICE presentata in conferenza stampa in occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia alla presenza di rappresentanti delle Istituzioni (e in particolare di membri della X Commissione del Senato, presso la quale è in discussione il Disegno Di Legge sulla tutela dei diritti delle Persone con Epilessia) e dei referenti delle principali Associazioni nazionali e internazionali delle Persone con Epilessia, come l’International Bureau for Epilepsy (IBE), la Federazione Italiana Epilessie (FIE), l’Associazione Italiana Epilessie (AIE) e l’Alleanza Epilessie Rare e Complesse.
Il colore viola, simbolo universale del pregiudizio e della discriminazione ancora oggi legati all’Epilessia; la Triple Bench, l’originale panchina viola disegnata da Chris Bangle e realizzata per LICE da Big Bench Community Project, dove sedersi per ascoltare e comprendere, mettendo al centro la Persona con Epilessia; il volo di farfalle, a simboleggiare il butterfly effect, così definito nella Treccani “infinitesime variazioni nelle condizioni iniziali che producono variazioni grandi e crescenti”: questi gli elementi principali che ricorrono quest’anno nella nuova Campagna di Fondazione LICE con l’obiettivo di diffondere una corretta conoscenza delle Epilessie e favorire, quindi, in un crescendo, l’abbattimento dello stigma che tuttora circonda le Persone affette da Epilessia e i loro familiari e caregiver.
“La Giornata Internazionale per l’Epilessia rappresenta un’importante occasione per sensibilizzare le Istituzioni su una condizione che colpisce milioni di persone in tutto il mondo – sottolinea il Sen. Ignazio Zullo, membro della 10ª Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale). È fondamentale promuovere la consapevolezza e l’inclusione, garantendo che chi soffre di epilessia riceva il supporto e le cure necessarie per vivere una vita piena e dignitosa. Come Relatore dei disegni di legge in materia presso la 10° Commissione del Senato, rinnovo il mio impegno affinché i bisogni dei pazienti trovino da parte della politica una risposta efficace e tempestiva”.
“Sarà una grande emozione anche quest’anno – dichiara Oriano Mecarelli, presidente della Fondazione Epilessia LICE – poter assistere all’installazione di nuove panchine viola dedicate all’Epilessia, ad oggi sono oltre 40 su tutto il territorio nazionale. L’obiettivo della Campagna di Fondazione LICE per il 2025 è quello di far conoscere le problematiche psico-sociali correlate all’Epilessia attraverso il linguaggio universale dell’arte, con performance che includeranno danza, musica, teatro e arti visive, come strumento di educazione e consapevolezza, al fine di sensibilizzare il pubblico sulla condizione delle persone che ne soffrono”.
“Siamo davvero felici di annunciare la Campagna 2025 – evidenzia Carlo Andrea Galimberti, presidente LICE – che proseguirà tutto l’anno portando avanti progetti di ampio respiro. Anche in questa nuova edizione, vogliamo ribadire il nostro impegno contro lo stigma sociale nei confronti delle Persone con Epilessia per continuare a sensibilizzare tutta la comunità. L’Epilessia è una malattia cronica che impatta inevitabilmente sulla vita quotidiana di chi ne soffre e di chi se ne prende cura. LICE da sempre sostiene le Persone con Epilessia, affinché non si arrendano alla propria condizione, lottando per raggiungere una sempre migliore qualità di vita”.
IL QUADRO – Con oltre 50 milioni di persone colpite nel mondo, l’Epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse, per questo l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto l’Epilessia come malattia sociale. Si stima che nei Paesi industrializzati interessi circa 1 persona su 100: in Italia soffrono di Epilessia circa 600.000 persone, ben 6 milioni in Europa. Nei Paesi a reddito elevato, l’incidenza dell’Epilessia presenta due picchi, rispettivamente nei primi anni di vita e dopo i 75 anni. Nel 2022 l’OMS ha ratificato il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli altri Disturbi Neurologici 2022 – 2031 (Intersectorial Global Action Plan for Epilepsy and other Neurological Disorders, IGAP), il primo piano d’azione globale sulla gestione dell’epilessia, che detta fondamentali obiettivi per gli Stati Membri nei prossimi dieci anni. Gli scopi principali dell’IGAP sono: ottenere l’assistenza sanitaria universale con la fornitura di medicinali essenziali e tecnologie di base necessarie per la loro gestione; l’aggiornamento delle politiche nazionali esistenti riguardo l’Epilessia e gli altri disturbi neurologici, con idonee campagne di sensibilizzazione e programmi di advocacy; la realizzazione di programmi intersettoriali destinati alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici; lo sviluppo di un’idonea legislazione al fine di promuovere la lotta allo stigma e proteggere i diritti umani delle Persone con Epilessia.
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