L’annuncio è stato dato questa mattina dall’On. Maria Elena Boschi, intervenuta nel corso del primo incontro pubblico tra rappresentanti della XIXesima Legislatura.
AGIPRESS – ROMA – L’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare è stato ricostituito. Tra i deputati della Camera le adesioni sono già oltre 20 e la prima riunione si terrà a brevissimo. L’annuncio è stato dato questa mattina dall’On. Maria Elena Boschi, intervenuta nel corso del primo incontro pubblico tra rappresentanti della XIXesima Legislatura e mondo delle malattie rare organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con le associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, in occasione dell’Orphan Drug Day. “Già la prossima settimana avremo un primo incontro “ ha spiegato Boschi “ è vero che i tempi della Legge di Bilancio sono stretti, ma è giusto proporre iniziative ed emendamenti da subito perché non c’è tempo da perdere. In questo nuovo Intergruppo saranno coinvolti anche Deputati e Senatori della precedente legislatura che si sono impegnati in questo ambito, perché è giusto non perdere competenze ed energie”. “La creazione del nuovo Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, la numerosità degli aderenti, l’inclusione di quei parlamentari della precedente legislatura che avevano dimostrato di avere a cuore il tema, unitamente alla volontà di lavorare da subito, anche con emendamenti alla prossima Legge di Bilancio, è una grande notizia “ ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare “ L’intenzione di intervenire immediatamente per l’implementazione del Testo Unico Malattie Rare e della Legge sullo Screening Neonatale Allargato espressa dall’On. Boschi è assolutamente in linea con quello che viene chiesto dalle associazioni di pazienti e anche dal mondo clinico. Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare, che oggi riunisce oltre 340 associazioni, sono da subito a disposizione per lavorare insieme all’Intergruppo, per proporre azioni e sostenerne le iniziative negli ambiti della salute e del riconoscimento e dell’applicazione dei diritti delle persone con malattie rare e delle loro famiglie”.
“Negli ultimi anni per i malati rari sono state fatte norme importanti, segno di una aumentata sensibilità sul tema, ma come spesso accade in Italia sono poi mancati i decreti attuativi e i regolamenti necessari per trasferire quanto stabilito dal legislatore in realtà concreta “ ha affermato Francesco Macchia, Vicepresidente di OMaR, in apertura dei lavori dell’evento “ Occorreva riavviare subito il dialogo con il nuovo Governo e i nuovi parlamentari. Proprio a questo abbiamo scelto di dedicare la formula tradizionale dell’˜Orphan Drug Day’, una giornata annuale che organizziamo da sette anni per fare il punto su tematiche relative a ricerca e sviluppo di terapie per malati rari, trasformandola in un momento di dialogo e di vero e proprio ˜ingaggio istituzionale’ sui tanti temi fondamentali per il settore. Le tematiche sono davvero molte e il lavoro del rinnovato Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare sarà quantomai fondamentale”. AGIPRESS
