Barbara Gonella (Presidente AISLA Firenze): “La strada è ancora lunga ma stiamo lavorando ai tavoli regionali per migliorare l’assistenza e la presa in carico”.
AGIPRESS – FIRENZE – “La Giornata del Malato ci pone di fronte alle sofferenze quotidiane di tante persone e famiglie, come quelle che affrontano la SLA e il suo decorso invalidante e infausto” dichiara in una nota Barbara Gonella, Presidente di AISLA Firenze in occasione della ricorrenza istituita per volere di Papa Giovanni Paolo II. “L’attenzione sulle malattie rare – sottolinea Gonella – è cresciuta, a più livelli nelle politiche sociosanitarie, per merito del legislatore che ha recepito le istanze dei molti come noi. La nuova legge sulle malattie rare “ continua “ crea un quadro normativo più preciso, che le Regioni sono chiamate a implementare. Le Cure Palliative, ancora non garantite uniformemente sul territorio italiano, sono un altro punto rilevante: sono garantite invece in tutta l’ASL Toscana Centro e rappresentano un supporto al malato e alla famiglia, la ASL offre anche consulenza nella fase di diagnosi, garantendo le eventuali scelte libere e volontarie quali il rifiuto della tracheo e della peg. Sul territorio “ ricorda ancora “ gli Hospice della ASL Toscana Centro offrono alle persone con SLA un rifugio sicuro e competente dove vengono rispettate le scelte del malato in ottemperanza alla L.219/2017. Per i pazienti invece che scelgono la tracheo e la peg, i servizi domiciliari di cure palliative si occupano di loro garantendo la migliore qualità di vita possibile”.
“La strada comunque è ancora lunga – conclude la presidente – ma AISLA Firenze c’è e sta lavorando ai tavoli regionali per migliorare l’assistenza e la presa in carico. Proprio per questo, a oltre dieci anni dalla nascita di AISLA Firenze, possiamo apprezzare i progressi fatti e di questo ringraziamo il Dr. Massimo Cincotta, Dir. SOD Neurologia Osp. S. Giovanni di Dio, e la Dr.ssa Sabrina Pientini, Dir. UFS Hospice e Cure Palliative Prato e Pistoia nonché Coord. Regionale per le Cure Palliative, per il contributo sul PDTAS (Percorsi Diagnostico-Terapeutici-Assistenziali) e per la collaborazione che ci hanno fornito in questi anni”. AGIPRESS
