Il coordinatore italiano di Sma Europe spiega all’ Osservatorio Malattie Rare le ricadute negative delle recenti polemiche

AGIPRESS – Quello che tutti conosciamo come il ˜caso Stamina’, sta minando gravemente i progressi ottenuti dal network Sma Europe e sta contribuendo alla creazione di una grande confusione tra le famiglie e le associazioni di pazienti. Questo, in sostanza, il grido di allarme di Eugenio Mercuri, Ordinario di Neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica di Roma e Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria infantile del Policlinico A. Gemelli. “Il grande sforzo di Sma Europe “ spiega Mercuri a Osservatorio Malattie Rare “ è stato quello di creare una base comune tra i ricercatori europei, per poter accedere alle sperimentazioni più innovative che per ora si svolgono solo negli USA. Grazie allo sforzo congiunto abbiamo elaborato e tradotto in tutte le lingue UE i criteri di valutazione della SMA ( Atrofia Muscolare Spinale), sulla base delle linee guida internazionali. Il nostro obiettivo è quello di disporre di una base scientifica comune per seguire convenzionalmente le strade della ricerca, nel rispetto dei pazienti e delle famiglie. Sono cinque anni che, in collaborazione con le associazioni di famiglie italiane, lavoriamo per dimostrare alla comunità internazionale di avere le carte in regola a partecipare alle sperimentazioni internazionali. Abbiamo lavorato duramente a livello europeo, grazie anche al contributo di Telethon, ma ora rischiamo di rimanere esclusi a causa dei recenti accadimenti sul ˜caso Stamina’. A causa delle decisioni dell’attuale Ministero rischiamo, infatti, di non poter partecipare agli studi clinici internazionali che sono alle porte. Dopo l’editoriale di Nature è ormai chiaro che all’estero l’Italia è vista come una sorta di ˜far west scientifico.”

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