Necessaria informazione capillare, corretta e aggiornata della malattina nonchè la sua gestione nella vita quotidiana

AGIPRESS – FIRENZE – Sviluppo di azioni ed interventi congiunti per promuovere e sensibilizzare alle problematiche relative alla Sclerosi Multipla nei territori montani e disagiati della Toscana, attivazione di percorsi operativi sinergici sia a livello regionale che locale, promozione di progettualità specifiche per il miglioramento dei servizi ai cittadini con Sclerosi Multipla e patologie similari. Sono alcuni degli obiettivi del Protocollo di Intesa siglato da Uncem (Unione Naz. Comuni Enti Montani) e AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) della Toscana

“La Sclerosi Multipla “ affermano il Presidente AISM Coordinamento regionale della Toscana Cesare Toppino e il Presidente della sezione Provinciale fiorentina Antonella Perez – è una patologia molto complessa, imprevedibile, progressiva e invalidante, che comporta una sintomatologia molto varia e può impattare in modo importante sulla qualità di vita della persona e della sua famiglia, con costi sociali elevati. Riteniamo particolarmente importante riuscire con questo accordo a rafforzare la capacità di portare un’informazione capillare, corretta e aggiornata sulla sclerosi multipla e la sua gestione nella vita quotidiana anche nei territori montani, più periferici e meno raggiungibili dal centro più grande. È necessario sapere che anche con la malattia “ hanno aggiunto “ la vita continua, ma è importante parlarne, condividere esperienze, conoscere come comportarsi. Proprio per questo coinvolgeremo il più possibile i giovani del servizio civile legati a Ecco Fatto nei territori, che saranno formati e messi in relazione con le altre sedi operative dell’associazione”. I rappresentanti di Uncem Chiara Innocenti e Arianna Bagiardi nel corso di una conferenza stampa hanno illustrato le sinergie con gli sportelli Ecco Fatto e le Botteghe della Salute con il coinvolgimento dei giovani del servizio civile nella sensibilizzazione alle problematiche della sclerosi multipla. “Nelle aree periferiche, disagiate, rurali e montane della Toscana – ha commentato il Presidente di Uncem Toscana Oreste Giurlani – non sono sempre disponibili l’informazione, l’orientamento e il supporto alla persona con sclerosi multipla e al suo nucleo familiare. Da qui nasce questo importante accordo che mira a rispondere alle esigenze delle fasce di popolazione più deboli. Come abbiamo già fatto per la malattia di alzheimer “ ha aggiunto “ inseriremo la collaborazione con l’AISM nel percorso che stiamo portando avanti, nei territori montani e rurali, degli sportelli Ecco Fatto e Botteghe della Salute che hanno proprio come obiettivo quello di portare, attraverso i giovani del servizio civile, servizi ai cittadini proprio dove è più difficile garantirli”.

LA DIAGNOSI avviene prevalentemente in età giovanile, dai 20 ai 30 anni, ma non sono escluse diagnosi pediatriche o in età più avanzate. Le donne sono colpite in un rapporto 2:1 rispetto agli uomini, con rischio doppio di discriminazione: perché donne e perché disabili. La patologia può impattare sul versante relazionale, lavorativo, psicologico, sociale, fisico e sulle opportunità di mobilità della persona. Soprattutto nelle aree isolate montane, può risultare difficoltoso raggiungere periodicamente il proprio Centro Clinico SM di riferimento, effettuare spostamenti per le normali attività di vita quotidiana, avere accesso a terapie specifiche, accedere a servizi riabilitativi interdisciplinari, di orientamento nella gestione della patologia o poter gestire la propria vita lavorativa o i propri ruoli sociali. Tutto questo può diventare sempre più difficoltoso anche in relazione all’età e alla progressione della malattia. Dove esiste, è la famiglia che spesso si fa carico di tutto il supporto necessario alla persona e anche i servizi di piccole realtà locali spesso si trovano impreparati nell’affrontarla.

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